Sånn da skal jeg fortelle litt om HappyHands som da er et prosjekt på håndartrose . Jeg heter da Anne Therese Tveter.
Jeg er seniorforsker på Diakonhjemmet Sykehus, på et forskningssenter for behandling innen
revmatologi og muskel- og skjelettsykdommer REMEDY og snakker på vegne av oss og min kollega Ingvild Kjeken,
professor her og det er vi to som har jobba mye med dette prosjektet da. Håndartrose det er en degenerativ
sykdom som rammer omtrent halvparten av kvinner og en fjerdedel alle men i løpet av livet, viktig
årsak til smerte og nedsatt funksjon i hendene og det finnes ingen kur for denne sykdommen. Vi vet at
den anbefalte behandlingen det er informasjon, håndtrening, bruk av hjelpemidler og
støtteskinner, og vi vet at det gir bedring i smerte og funksjon.
Men det som er problemet denne pasientgruppen det er at det, i studiet vi har
gjort så er det bare 21 prosent av de pasientene som var henvist til spesialisthelsetjenesten som
hadde fått denne type behandling i forkant og det skal jo da gjøres i primærhelsetjenesten. Så man skal
ikke inn til spesialisthelsetjenesten som det første stedet man oppsøker hjelp. Det er utviklet
ulike modeller for artrosebehandling, men i hovedsak så er det retta mot personer som har hofte eller
kneartrose så disse personene med håndartrose de havner litt som du sa det er en underbehandla gruppe, de
havner litt mellom to stoler og får på måte ikke den oppfølgingen sånn som vi ser at de kan ha nytte
av. Vi har gjort mye prosjekter på denne gruppen. Vi ser at noen enkle grep, nemlig det å trene
og bruke hjelpemidler som
støtteskinner, at det kan være til god nytte for dem og det ønsker vi på en måte å nå ut med. Formålet med det
prosjektet som vi i den søknaden sendte til Stiftelsen Dam det var å bedre tilgjengeligheten av
anbefalt behandling for personer med håndartrose i primærhelsetjenesten. Og da var det første delmålet å
utvikle en brukervennlighet og det andre delmålet var å undersøke nytten av innholdet i den appen
gjennom evaluere da endringer i disse sykdoms- og helsevariablene. Og vi har jo gjort dette i ulike faser
det første var planlegging som nevnt så tok vi kontakt med USIT for å høre om de kunne stå for
utviklingen av appen, så det var jo et viktig bidrag inn når man skal skrive en søknad det er jo at
man faktisk har sånne ting på plass og det var dere jo positive til så det var vi veldig glad for.
Videre har vi hatt med noen brukerrepresentanter inn i dette prosjektet, og det er viktig i
forskningsprosjekt at man har med brukerrepresentanter som da kan si hva som er nyttig å ha med i en app.
Så vi spurte dem om hva er det dere trenger hvor de lista opp da en del ting som de så var nyttig, nemlig
om informasjon om håndartrose, mål, motivasjon, mestring, hjelpemidler, ergonomi, trening og aktiviteter,
støtteskinner, artroser og kommunikasjon. Så vi gikk videre da med når vi da fikk denne tildelingen så gikk
vi videre med å begynne å digitalisere det materialet som vi hadde basert på tidligere materiale vi har
og de vitenskapelig anbefalingene som finnes. Vi har laga mange filmer
både av brukerrepresentanter, fastleger, revmatologer, kirurg, ergoterapeuter, ernæringfysiolog, fysioterapeut. Små filmsnutter
som vi
har satt sammen til et behandlingsopplegg som går over 12 uker. Her ser dere litt de ulike typer filmer.
Vi har både informasjon om hva artrose er, medikamentell behandling, kirurgisk behandling, trening, smerter,
hvordan man bruker artroser, mye filmer. Vi har laget til sammen 25 filmer og nå har vi laget noen til
for vi skal utbedre littegrann basert på den pilotstudien vi har gjort. Det neste steget da når vi hadde på en måte
utvikla alle disse filmene, det var å starte utviklingen av selve appen, så da hadde vi avtalt i forkant
når det var mulighet for USIT å begynne å starte dette her. Vi hadde hvert fall prøvd å forberede oss så godt vi kunne
med å lage litt skisser og sette opp sette opp på en måte hvordan vi tenkte
at denne appen kunne se ut og så hadde vi noen fine samtaler i forhold til hva var mulig og hva var
ikke mulig innenfor det budsjettet vi hadde. Utviklingen av appen ble lagt opp til sånn at USIT jobbet i to
uker og så hadde vi på en måte et møte i etterkant av det hvor vi så på sammen på arbeidet som var gjort
hvor vi også hadde med oss brukerrepresentanter av og til, men hvor vi da satt sammen med utvikler og vi forskere
og diskuterte oss fram til hvordan vi kunne løse ulike ting, om dette så bra ut eller om vi skulle
gjøre endringer, så da gikk vi gjennom sånn som det bildet her som viser oppsettet som ble
laget av USIT med hvordan vi tenkte at de kunne sette opp, så kunne vi
liksom spille inn på det, og så forma det da utviklingen de neste to ukene som skulle jobbes med
appen. Vi hadde vel 5 sånne uker tror jeg som vi jobba med det, mulig det ble flere
litt usikker, husker ikke helt, men hvert fall så hadde vi perioder at man jobbet med dette her
og i denne appen, for oss er det viktig å kunne se på om å samle inn disse sensitive dataene, det
var derfor vi også valgte USIT fordi det er en mulighet for å samle inn data, så i denne appen så har
vi inkorporerte da nettskjema sånn at det sendes automatiske svar inn i TSD, tjeneste for sensitive data
som vi kan forske videre på. Og appen den ser ut som dette. Det er forsiden. Det vi ønsket og det pasienten
også ønsket det er at vi vet at dette er mye
trening. Pasienten skal trene, anbefalingen er tre ganger i uken og så skal vi se noen informasjons
filmer som skal hjelpe dem å forstå sykdommen, men som vi alle vet så er det ikke alltid lett
å få trent så det som var et mål med den appen det var å gi pasienten en påminnelse. Så når
pasientene starter opp eller laster ned appen så får de spørsmål om hvilke dager og hvilket tidspunkt de
ønsker å trene på, det er noe de kan endre etterhvert, men de skal sette et tidspunkt, og på det tidspunktet så får
de et varsel på telefonen om at nå er det en aktivitet i HappyHands appen. Og det er jo da for å minne dem
på det. Det ikke sånn at du må trene akkurat det tidspunktet, men for å prøve å minne på og huske på å trene. Så når de da
trykker på det varselet så kommer de inn på denne forsiden og da kan man se at det er en sånn
stiplet
Da ser man vi tre dagene som det er satt opp da med trening. Her mandag, onsdag og fredag, så ser man en da
stiplet linje rundt som viser at nå er denne mandagstreningen klar. Og går de inn på den så
åpner det seg de øvelsene som da vi filmet. Hvis de trykker da på den første filmen her som var oppvarmingen så
kan de se da denne filmen og gjøre øvelsen. Og når de da trykker på ferdig så blir det registrert i
et nettskjema så får vi se hvor mange av øvelsene pasientene har gjort, så vi kan på måtte følge opp noe
som er viktig for oss å følge opp i hvor stor grad de klarer å gjøre den treningen de skal. Dette var
jo en del av målet med appen nemlig at vi skal prøve å få pasientene til å faktisk trene for det vet vi har en
effekt. Så i etterkant av det at de har trent alle øvelsene for
den dagen så får de spørsmål da om grad av smerte og stivhet i hendene. Og dette lagres delvis i
appen og sendes inn til TSD og så lagres det også delvis i appen sånn at de kan følge
med på sin utvikling selv. Så kan man også trykke på den treningsfanen nederst her hvor de da også kan
følge på en måte selv hvor mange økter de har gjort. Og dette har jo vært litt i forhold til de som skal endre vaner
og sånt noe. Vi har prøvde å legge opp til at vi skal få pasientene til at dette skal bli en vane på samme
måte som du pusser tenner eller et eller annet sånt noe, at vi har prøvd å motivere dem, så da har vi premier, gull
sølv og bronsje i forholdet til hvor mange dager de trener og vi har også laget
tilbakemeldinger som sendes da på slutten av uka
også det i forhold til hvor mange økter de gjennomførte sånn at de skal føle at dette er en litt sånn personlig, at
du føler at de følges opp personlig selv om dette er gjennom en app. Så er det også
lagt til informasjonsfilmer, litt på samme måte man går inn og ser på filmene, ser på den enkelte
film, trykker på ferdig sett og vi få informasjon om de har sett eller ikke, og alle disse filmene lagres
også så i en egen fane i appen som gjør at de kan se filmene så ofte de vil. I tillegg
så har vi laget noen quizer. Etter hver uke når de har sett gjennom filmene så kan de svare på
en quiz og det er for å prøve å få dem til å huske de viktigste tingene i appen. Det er ikke noe vi samler
inn at de svarer riktig eller ikke, for de kan egentlig svare så
ganger de vil, de får riktig til slutt, men det er mer for å få dem til å huske på hva som er
viktig for dem denne uka. Så har vi også innsamling av data, så de vi svarer på noe spørsmål når de
starter appen og de svarer også på månedlige spørsmål som går på smerte og funksjon som er
viktige elementer og som ofte svekkes hos denne pasientgruppen. De får mye
smerter og de får nedsatt funksjon i hendene, så vi samler inn data på det for å se på endring og
det også lagres da i telefonen sånn at pasienten kan selv følge opp og se på sin endring. Da kan
det gå inn på grafer, her ser dere da i forhold til smerter og stivhet hvor det de kan følge opp
sin egen utvikling i løpet av de to ukene.
Her kan de se hvor mange økter de har trent. Vi har nå gjort en utprøving av denne appen
hvor vi har rekruttert pasienter fra norsk revmatikerforbund, fra poliklinikken her på Diakonhjemmet og fra et
legesenter de har da svart på spørreskjemaer som jeg sendte ut via nettskjema og vi har testet grepsstyrke
og vi har henta brukerdata fra appen, altså det med hvor mye de har trent og
spørsmål de har svart på der, og vi har også gjennomført noen fokusgruppeintervjuer. De har brukt appen i 12 uker og svart igjen i
etterkant. Vi er nå i avslutningsfasen av dette, vi samler inn de siste dataene nå. Foreløpig resultater,
vi inkluderte 73 pasienter. Dette er en sykdom som ofte
rammer de litt eldre pasienter, her var det en gjennomsnittsalder på 64 år. Det som kan sies her det var at
en av tilbakemeldingene vi fikk i vurderingen fra Stiftelsen Dam det var om denne
gruppen bruke apper og det tror jeg ikke er noe problem. Her har vi en ganske høy snittalder
og alle har rapportert at det har gått veldig greit. Det er en hovedvekt av kvinner og det er også sånn
fordelingen er når det gjelder håndartrose, og halvparten hadde
plager fra begge hender. Vi har gått inn og sett på disse brukerdataene og dette var et
treningsopplegg de skulle trene 3 ganger i uka i 12 uker. De kunne trene opp til 36 økter og det som
vi synes det er utrolig morsomt å se det var jo at medianen her var at de hadde trent i
32 av 36 økter. Det er sjelden av vi ser så god etterlevelse av trening i noen av de prosjektene
vi gjør, som regel så pleier det å dabbe av veldig etter hvert, men 75%
av deltagerne har trent i over 9 uker, så dette er veldig gode resultater og som gjør at vi er
superfornøyde med det en app kan tilføre denne pasientgruppen. De informasjonsfilmene får vi
foreløpig data når de har sett alle filmene for
en uke og at de har svarte på quizen, så medianen er at de har gjort det i 9 av de 12 ukene,
men jeg tror det er veldig mange flere som har sett flere filmer enn det, det er i hvert fall det vi har fått
rapportert tilbake
på de intervjuene vi har gjort, men det er de dataene vi kan hente ut. Vi har sett på det med smerte og
her ser vi at de har redusert smerten sin med 1,3 poeng i hvile og 2 poeng i aktivitet og
dette er på gruppenivå så dette er veldig gode resultater. Det å endre smerte
på gruppenivå med 2 poeng det skal vi være veldig fornøyd med. Når det gjelder styrke i hendene,
grepsstyrke, så har de en endring på gruppenivå på 3,2 kg på høyre hånd og 3,6 kg på venstre hånd og det er
også en ganske stor forbedring som tilsvarer det var gjort i andre mer randomiserte studier. Der kan
jeg også si at det
er noen som har hatt en helt formidabel forbedring. Vi har testet av disse pasientene og
spesielt de som har hatt veldig dårlig styrke. Det var et par pasienter som hadde grepsstyrke på 8 kg
som er ganske lavt. Det var ikke mye styrke i hendene når du klarer å klemme sammen bare med 8 kg og
etter de 12 uker med trening så klarte de 27 kg, nå er det selvfølgelig noen enkelteksempel, men for de
personene så har dette hatt en enorm betydning, for det gjør at du kan begynne å klare å åpne skrulokker
på syltetøyglass og du har en helt annen styrke til å klare å mestre
dagliglivets ulike aktiviteter. Det klart at dette, som jeg sa innledningsvis, dette er en gruppe som har et
ganske litt dårlig tilbud i utgangspunktet så
det er en gruppe pasienter som var veldig motivert for å trene i forkant. Den store andelen som
faktisk er gjennomført så mye av treningen det kan jo skyldes noe av dette, men det er jo så fall
bare bra at de er godt motivert for trening. Det vi også ser er at dette er en gruppe som fortsetter å ha
en høy motivasjon for trening også etterpå og de var veldig fornøyd med appen og synes at det var en
veldig stor nytte av å bruke denne appen. Vi har i dag gjennomført fokusgruppeintervjuer med mange av
disse pasientene. Vi har etterspurt ting som vi kan bedre det
er klart at de har kommet med småting som vi skal prøve å endre litt på, men alt i altså har
pasienten vært superfornøyde, spesielt har de vært fornøyd med de får disse påminnelsene som
gjør at de faktisk husker på å trene. Vi hadde en mann som kom og sa at han synes
at dette, eller han trodde at dette var en app for 80, 90 år gamle damer, men han hadde
veldig problemer med hendene sine. Han klarte ikke å samle fingrene, han fikk dem ikke inntil
hverandre, så det var vanskelig å ta opp ting fra bord eller fra gulvet. Han sleit med
å få funksjonen til å virke i hendene, og han skulle gi det en sjanse og etter 2 uker så
klarte han å få fingerne sammen og da satt han i gang med å trene enda mer og han
klarte å øke styrken sin selv om han er en veldig sterk mann. Han er helt frelst og trener
egentlig nå hver dag så da har vi på en måte oppnå det vi ville også, at vi skal
skal få dem til å få dette som en rutine. Det er veldig mange av pasientene har sagt det er når
kommer oppfølgingen får vi vil ha en versjon 2.0 av HappyHands, at det følges opp også
etter de 12 ukene, at de fortsatt kan få påminnelser, at de kan trene videre, kan se på filmer
hvis de vil, men at de får disse påminnelsene til å trene videre. Vi kommer til å prøve å få til det
også så alt i alt, pasienten har vært superfornøyde med denne appen. Vi har fulgt opp veldig godt
og vi ser også ut fra de dataene som vi samler inn at vi har hatt en bedring. Så er det klart at nå har alle
sammen brukt appen så vi kan strengt tatt ikke si noe om effekt, men vi har fått nå enny
tildeling
på den samme appen, så vi skal starte opp en randomisert kontrollert studie der den ene gruppa skal på
appen den andre gruppa skal bare få den behandlingen de da er foreskrevet for, det kan bare være
at de får et informasjonsskriv eller at de egentlig ikke får så veldig mye hele tatt, først da kan
vi se på effekten av denne appen og det gleder vi oss veldig til å starte på, men først skal vi
bare gjøre noen tilpasninger av denne appen sånn at vi kan gjøre den enda litt bedre. Så jeg vil takke
spesielt takke USIT for å ha utvikla det her sammen med oss. Vi synes det har vært utrolig morsomt. Vi
har lært masse om UX og programmering og alt mulig, det har vært veldig lærerikt for oss.
Vi har hatt det kjempemorsomt, noe helt annet enn det vi pleier å gjøre i vår forskningshverdag, så det har
vært kjempe morsomt. Hvis det er noen spørsmål så kan jeg veldig gjerne svare på det.
Tusen, tusen takk. Ser du for deg at dette blir et klinisk verktøy? Vi ønsker egentlig at dette skal bli et
sånt register for oss at, vi skal kunne samle inn data på pasienter med håndartrose sånn at vi kan
få dette ut egentlig til hele Norges befolkning og kunne følge dem opp for å se at dette gir
den bedringen vi håper det skal gi.
Har du tenkt til å søke om å få opprettet et register? På sikt så har vi et mål om det, jeg vet at veien dit er lang.
Det er den, men foreløpig skal vi gjennomføre en randomisert kontrollert studie, så det tar tids det er ikke
helt enda, men vårt hårete mål i fremtiden det er å kunne bruke denne appen til å faktisk følge
pasienter med håndartrose over tid. Vi har vært i diskusjon om
andre nye register og vi har vært tydelig på at vi kan tilby infrastruktur for register.
Jeg har stoppet de fleste registerne, hvert fall så gjorde jeg det i en periode, jeg tror det
er en liten vei å gå, men vi ser
dette her som en unik mulighet. Det å dokumentere hvordan det
går med pasienter det er viktig, så dette er en unik mulighet for oss også til å samle inn da
disse dataene gjennom appen, også er det en veldig fin mulighet for pasienten å få den behandlingende
skal også har de også muligheten til å følge sin egen utvikling som gjør at vi kan gå
tilbake til eksempel fastlegen og si at nå har jeg prøvd. Dette fungerer ikke hva og man kan
bruke det som en mulighet for å bli henvist videre til spesialisthelsetjenesten eller man kan si at vet du hva dette
funker kjempefint, jeg klarer meg med dette. Jeg tenker på dataene som du samler inn. Du skrev litt om brukerdata, hva er det?
Nei, det er egentlig de dataene som beskriver hvor mye de bruker appen. Og hvordan samler du det inn?
Når de da sier at nå har vi gjennomført en treningsøvelse så registreres det
også via nettetskjemaer. Sånn at vi får inn det og for vår forskning så er jo viktig å vise at dette
er et sånt doseforhold, altså jo mer du trener jo bedre blir du. Det er jo viktig funn hvis vi kan
vise det at de som bedrer seg mest det er også de som trener mest. Det er viktig for at vi skal
kunne si noe om hvordan man skal trene videre. Vi vet egentlig veldig lite om denne pasientgruppen så
det at vi har sagt 3 ganger i uka det er basert på generelle treningsretningslinjer at man bør trene
3 ganger i uka, men vi ikke hvor mye som skal til og vi tenker at denne appen kan faktisk
bidra til at vi kan si noe mer om det.
Vi får ofte spørsmål er det mulig å få mer avanserte loggdata i forhold til bruk av
mobilapper, og da svarer vi beklager det er ikke lov å bruke den type verktøy i våre mobilapper, men all data som går
ut av mobilenappen skal til nettskjema, så det betyr at hvis man skal ha den typen bruksdata så må man definere det
som et skjema, da blir det egne csv-filer, men da kommer vi til noe vi skal prate mer om senere i dag
og som vi skal prate om på både mandag og tirsdag, det er at du får en helt haug med csv-filer.
Jeg tror ikke vi har hjulpet deg i TSD. Hvordan har du hatt kontroll over og jobbet med dataene dine?
Vi er vandt til å jobbe med Stata og organisere og analysere filer så det går ganske greit, men jeg har satt opp
litt syntakser for at når det kommer inn nye data så kan man bare kjøre DO-filer i Stata
som gjør at man henter inn det som har kommet inn og får organisert det på pasienter.
Når pasientene logger seg inn så gis det inn ID, de får et ID-nummer og det følger jo i alle disse nettskjemaene
så ligger også dette ID-nummeret som pasienten har inne, så derfor så kan vi koble sammen alle disse nettskjemaene
som ligger i TSD og enkelt få det opp på hvordan alt er for en pasient.
Ja, for det leverer mobilappen hver gang det er noe data med den samme ID-en.
Så er det klart at akkurat det i forhold til brukerdata, det med at de må trykke på at det er gjennomført,
det er en gylden mulighet for pasientene til å lure oss. Det er det, men jeg tror faktisk ikke de har gjort det her
fordi nå har vi intervjuet dem så de har liksom vært veldig tillitsfulle og de har rapportert
når de har trent og ikke ellers. Og vi har det sånn at hvis du har satt opp mandag, onsdag, fredag
og hvis du ikke får trent mandag eller tirsdag så lukker treningen seg. Da går du videre, da startet onsdag
så da er det ikke trent, så jeg tror ikke de har lurt oss noe særlig egentlig. Det er en mulighet da,
men jeg tror faktisk at ikke de gjør det. De sender inn det de har gjort rett og slett.
Jeg tror generelt sett i forskning så er vår erfaring at man har lite erfaring med at folk lyver.
Foruten om når du spør folk hvor mye de trener i spørreskjema. Det pleier ikke å stemme. Vi tror vi trener veldig mye så gjør vi egentlig ikke det.
Det er derfor det er fint å samle inn den type data også fordi det gjør at vi kan få et bilde av hvor mye de trener rett og slett.
Som vi kan bruke inn i våre analyser, så vi gleder oss veldig nå til å begynne å se på som analysearbeidet og se på dette.
Så har vi et spørsmål her. Hvor lang tid tok hele utviklingsprosessen fra start til bruk av appen?
Og så veldig spennende utropstegn utropstegn.
Vi fikk midler i februar 2020. Vi hadde bruke litt tid i forkant av det på skrive søknad og snakke med dere
og snakke med filmfotograf og sånt noe, men vi fikk midler 2020 da starter vi opp høsten 2020
med å filme. Vi starter i juni 2021 med utviklingen appen og begynte uttestingen i slutten av november 2021.
Vi har rekruttert pasienter og har fulgt dem i 3 måneder, så vi er ferdig nå rundt disse tider med de siste tremåneders testingene.
Vi er ferdig egentlig nå. Vi skal bare samle inn de siste dataene på de. Det var noen etterslengere så det er de som henger litt etter.
Alt i alt så hadde vi satt av to år på dette, og det har på en måte gått før vi har har en app som vi kan bruke.
Nå skal vi starte med et ordentlig forskningsprosjekt. Dette var en pilotstudie det vi har gjort nå,
nå skal vi starte med randomisert kontrollert studie som gjør at vi kan se på effekt.
Da har det gått to år, men utviklingen hos dere har forsåvidt gått ganske kjapt, for det var fra juni til november,
før vi hadde en versjon som vi kunne starte en pilotstudie på.
Så hadde vi satt av som da vi skal gjøre nå i sommer, er å gjøre noen små endringer basert på det pasienten har rapportert inn,
og ting vi har sett. Det går mer på at vi har glemt litt ting som vi må ha med inn.
og noen ord som ikke de har skjønt i spørsmålsstillingene våre. Det er veldig fint å ha en pilotstudie
før man skal starte opp en litt større studie, da får man tatt vekk en del av de, det kan være bug i appen
eller det kan være ting som vi ikke har tenkt på eller som ikke har vært helt på plass enda.
Tusen tusen takk.